Ich brauche ein Menschennetz! Hilfe!!!

[A*N*G*I*E]

Ich habe eine dringende Bitte an Alle von Euch!

Mein Männe hat die Genkrankheit:
Hypertrophe obstuktive Kardiomyophatie


Das ist eine vererbte Genkrankheit des Herzens, indem das Herz nach innen zuwächst.
Nicht heilbar, logisch
Wir haben im Dezember 2018 die Diagnose bekommen mit den Worten, man kann nichts machen! Keine Tabletten, keine Nachrungsumstellung, nichts! Das einzigste was geht, alle 12 Monate messen, wieweit das Herz weiter zugewachsen ist, um hoch rechnen zu können, wann es "zu" ist!
Vor 6 Wochen waren wir dann aber doch zum "messen".... Zu früh für den Arzt, und fast zu spät für Männe

Nach Kardiologe... ups: Das war die Meinung! Dann kam die Idee bitte eine dritte Meinung einzuholen. Seine empfohlene Dritte Meinung hatte vor Dezember aber keinen Termin.
Wir haben dann die beste Herzklinik in D rausgesucht. Das ist mehrfach die Herzklinik in Leipzig.
Dort: Nur nach dem Ultraschall sollte er eigentlich sofort in den OP. Er hat Glück gehabt, dass er nicht am "Plötzlichen Herztot" verstorben ist.
49zu51 haben entschieden letzte Chance Tabletten zu probieren.

Das ist jetzt grade Stand der Dinge... Er ist fast austherapiert, was die Tabletten betrifft. Es wird echt knapp!

Und wenn ich das hier schreibe, fehlt mir fast die Luft zum atmen.

Was ich brauche, wo ich euere Hilfe benötige:

Diesen Gendefekt treffen 0,2 % der Menschheit. Dementsprechend dünn ist die Info im Netz.
Was dieser Gendefekt ist, wie er wächst, weiss ich mittlerweile aus allen Richtungen der Herz-Ansicht.
Eventuelle OP`s, da wird es schon weniger.
Aber was es gar nicht gibt: Berichte von Betroffenen, oder deren Angehörigen!

Und hier brauche ich euere Hilfe!

Ich brauche kein Geld oder sowas... keine Spende... auch nicht!!!!

Ich brauche euch als Netz !
Ich suche dringendst andere Menschen, die das selbst, oder Angehörige durchgemacht haben. Ob sie nach diesem schlimmen OP`s überlebt haben.
Ob es was gibt, was ich/wir nicht wissen? Vielleicht OP`s in anderen Ländern? Irgendwelche Spezialisten?

Ihr Lieben, ich bitte euch herzlichst!
Hört euch um, teilt es, fragt. Ihr seid ja auch viel im Ausland unterwegs, vielleicht kann da weiter geteilt werden?

Das ist meine Bitte!

Tausend Dank!!!!
Angie

[Oldskipper]

Hier ist was du suchst: https://hocm.de/

Ich wünsche alles Gute

[A*N*G*I*E]

Vielen Dank!!!!

Wir haben tatsächlich über diese Seite sehr viel Hilfe erfahren.
Sogar einen Spezialisten in Bielefeld haben wir gefunden.

Jetzt können wir nur noch hoffen, daß wir diesen so schnell nicht brauchen.

Nochmal Danke!!!!!

[Mücke]

Wenn ihr in oder um Bielefeld Hilfe braucht, sei es als Ortskundiger oder Fahrer oder sonst was meldet euch bitte.