Wer kennt Mukoviszidose (Cystische Fibrose ) CF

[Coco]

Hallo!

Mich würd einmal sehr interessieren, ob jemand diese "Krankheit" kennt.
Vielleicht sogar einen Betroffenen usw.
Oder einfach was euch das sagt, was ihr darüber gehört habt usw.

Mfg

[stefan46]

Zitat von Coco

Hallo!

Mich würd einmal sehr interessieren, ob jemand diese "Krankheit" kennt.
Vielleicht sogar einen Betroffenen usw.
Oder einfach was euch das sagt, was ihr darüber gehört habt usw.

Mfg

Hi,

wir haben einen entfernten Bekannten, der ist mittlerweile 40 Jahre alt. Ihm wurde als Kind eine geringe Lebenserwartung provezeit. Er hat sich aber recht gut mit der Krankheit arrangiert, ist allerdings bedingt durch die Zerstörung der Bauchspeicheldrüse durch CF zum Diabetiker geworden.

Ich hoffe trotzdem, daß Du nicht von der Krankheit betroffen bist.

Gruß Stefan

[Coco]

Sonst kennt diese Krankheit niemand?

Da muss noch einiges gemacht werden in der Öffentlichkeit!
Dann hat euer bekannter ja "glück" denn normal ist nicht nur die Bauchspeicheldrüse das problem.
Diabetis ist eigentlich nur so ein "kleines" neben problem!

Ich bin leider Betroffen.
Habe das Thema aber nicht eröffnet um hier Mitleid zu ernten, sondern um es bekannt zu machen und um aufzuklären!

Edit: Habe gerade gesehen das 6 Personen diese Krankheit "kennen" würde mich sehr freuen, wenn ihr etwas dazu schreiben würdet.
Woher ihr Muko kennt usw.

Mfg

[Freibeuter]

Der Sohn einer gut befreundeten Familie war erkrankt, das ist aber schon annähernd 15 Jahre her. Es sollen in der Zwischenzeit große Schritte zur Erhaltung der Lebensqualität gemacht worden sein. Wie alt bist du, wenn ich fragen darf?

[PderSkipper]

Zitat von Coco

Ich bin leider Betroffen.

Uii, das ist ja Kacke.
http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

ALLES GUTE!

[Bartho]

Zitat von PderSkipper

http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

Oha... das ist ja schon scheixxe wenn man sowas hat

Von mir alles gute

[Coco]

Ja lustig ist es nicht aber naja!

Ich bin 19 und man hört immer es ist schon sovieles besser geworden usw.
Nur ich kann und werde das bestimmt nicht bestätigen. Das einzige was sich ändert sind die Medikamenten Namen, weil sie von einer anderen Firma aufgekauft wurden und mehr nicht!
Vor 19 Jahren wurde meinen Eltern unglaubliche große hoffnung gemacht das die Heilung nicht mehr weit weg ist usw. Aber bis heute fast 20 Jahre hat sich in der Therapie bei mir überhaupt nichts geändert.

Ich kenne einige Cf-Patienten die sind schon 40 und älter und denn meisten geht es recht gut und zum Teil besser als mir mit 19 Jahren.

Und ich kenne auch einige die sind jünger als ich oder in meinem alter und ihnen geht es schlecht, oder sind zum Teil auch schon gestorben.

Ich kann nur sagen die Forschung hat bis jetzt nocht nichts gebracht.
Die Antibiotika sind immer die gleichen und gegen hartnäckige Keime wie denn PA usw. können sie nichts machen.

Ich bin einige mal zur 3 Wöchigen IV im Krankenhaus gewesen zur PA eradikation und es hat nie etwas gebraucht und viel andre Mukos geht es genau so.
Meistens muss man mit dem Keim bis zum Tod leben oder geht von alleine wieder weg.

Ich würde sagen Forschung? für was bitte?
Ich selbst würde auch für die Forschung keinen einzigen cent geben.
Aber es gibt viel Muko vereine die das Geld dort einsetzen wo es benötigt wird. Wie ich noch kleine gewesen bin haben nur die Mukos im Krankenzimmer einen Fernseher gehabt und die andren nicht.
Und das wurde von spenden und mitgliedsbeiträge finanziert!

Sowas finde ich super, aber für die Forschung geld geben nein danke!

Mfg

[Schwanensee]

Ich selbst hatte Kontakte zu Mukoviszidose-Patienten, weiß was die Krankheit bedeutet und bin sehr gut informiert.

Es tut mir unendlich leid, dass du selbst betroffen bist.

Mit deiner Ausssage, dass du kein Geld für die Forschung geben würdest, da sie in deinen Augen vergeblich ist, bin ich aber nicht einverstanden.

Forschung ist ein sehr langwieriger Prozess und in vielen Fällen dauert es sehr lange um kleinste Heilungsfortschritte oder Linderungen für die Patienten zu erzielen.

Grundlagenforschung ist sehr, sehr mühsam. Da wird in anderen Zeiträumen gerechnet 50 Jahre sind da nichts.

Forschung kostet überall auf der Welt sehr viel Geld, viele Versuchsreihen sind nur durch Spendengelder möglich und gespart wird leider auch da.

Im Moment ist es jedoch so, dass dir nur Medikamente helfen.
Was ist in einem, in 2 oder in 10 Jahren?
Vielleicht gelingt der Durchbruch und es gibt für alle Mukoviszidose Patienten bald bessere Medikamente und Therapien.

Du darfst deinen Mut und die Hoffnung nicht verlieren.

Jede schwere Krankheit ist als Betroffene/r bitter.
Du stellst dir sicher oft die Fragen:
Warum gerade ich?
Du wünscht dir nur einmal einen einzigen Tag ohne Medikamente und Therapie.
Einfach nur leben und alles machen können, was andere mühelos können.

Ich weiß aus eigener Erfahrung wie schwer das manchmal ist. Du darfst niemals aufgeben zu kämpfen.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass es möglichst bald wirksamere Medikamente und erfolgreichere Therapien gibt, wie bisher.

Liebe Grüße

[Green Devil]

Also ich kann Dir sagen, dass Mukoviszidose (Zystisches Drüsenfieber) zumindestens bei uns an der Oberstufe, Thema im Biologie- Unterricht war. Sowohl im Grund-, als auch im Leistungskurs. Hab nochmal eben in meinen Unterlagen geschaut (war in der 12. Klasse).

Bei der Krankheit handelt es sich um einen autosomal-rezessiven Erbgang mit einer Häufigkeit von 1 : 2 000.

Durch vermehrte Produktion u. erhöhte Viskosität des Sekrets der mukösen Drüsen (Bronchien, Verdauungstrakt) kann es zu schweren Kompl. im Bereich der Atemwege, sowie durch einen erhöhten Elektrolytgehalt des Sekrets von (Schweiß-)Drüsen zu Flüssigkeits- u. Elektrolytverlusten kommen.

Die Ursache ist eine autosomal-rezessiv erbl. Stoffwechselstörung (Genlocus 7q31.2), die in generalisierter Dysfunktion exokriner Drüsen resultiert; heterozygote Merkmalträger erkranken nicht.

Diagnose:
Früherkennung im Neugeborenenalter. Untersuchung des Stuhls, Speicheldrüsensekrets; direkte Genanalyse mit Nachweis der Mutation möglich

[Berliner-Sattler]

Du scheinst dein Abi gemacht zu haben
Roger

[Berliner-Sattler]

@ Green Devil