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Kein Boot Hier kann man allgemeinen Small Talk halten. Es muß ja nicht immer um Boote gehen.

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  #1  
Alt 27.09.2016, 13:16
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mariot mariot ist offline
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Standard Gibt es hier Fachleute zum Thema NanoTherm Tumorbehandlung

Bezugnehmend auf dieses Thema:
https://www.boote-forum.de/showthrea...36#post4228936

habe ich angefangen zu recherchieren und bin auf das folgende Verfahren gestossen:
https://www.youtube.com/watch?v=Lh1v0hFn-Kw

http://www.magforce.de/presse-invest...n-bekannt.html

Hat jemand schon mal etwas davon gehört, hat damit beruflich zu tun oder generell eine Idee, wie man da weitere Schritte angeht. Den aktuell behandelnden Artzt drauf ansprechen, eine behandelnde Klinik kontaktieren oder wie?
Wird soetwas die Kasse übernehmen oder ist das eine Behandlung für Privatpatienten? Helft mir mal ein bisschen Licht reinzubringen, ist nicht so richtig mein Gebiet.
Ich möchte keine falschen Hoffnungen bei Sabrina wecken aber mir auch hinterher nicht vorwerfen, nicht alles versucht zu haben.
Die Eltern sind aus hier nicht genannten Gründen da nur sehr bedingt eine Hilfe, also ran, sagt mal was dazu.
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Grüße Mario

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Geändert von mariot (27.09.2016 um 13:25 Uhr)
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Alt 27.09.2016, 13:38
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Hallo mariot...
Da mir das Thema selber am Herzen liegt, wegen meiner Partnerin, danke ich dir für das erstellen dieses threads.
Bei ihr gestaltet sich der Fall etwas anders, da der Tumor als nicht bösartig diagnostiziert wurde.
Trotzdem sind die Symptome sehr beeinträchtigend.
Viel Glück, mehr lässt sich dazu nicht sagen, ausser allen Guten Wünschen.
Möchte mich auch nicht in deinen thread hineindrängen, lese aber gerne mit.
Ich fühle mich oft so hilflos und. allein, eigentlich sind wir beide mit der bevorstehenden OP überfordert.
Den letzten Termin hat sie abgesagt, aus Angst.
Nochmals danke und sorry für den Einwurf, es ist einfach extrem schwierig, über dies Thema zu reden.
Liebe grüße und alles Gute...
Lg, Alex
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  #3  
Alt 27.09.2016, 13:55
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nur auf die schnelle: mediane Überlebenszeit bei 14 mon, klingt erstmal nicht sooo üppig.
Ich schau heute abend mal nen bisserl nach der Nano therm Therapie. Gibt ja ua ne MF Studie, sowie die Zulassungsunterlagen. Evt geb ich dann morgen früh mreinen Senf dazu
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Alt 27.09.2016, 14:00
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Hallo Alex, gut das du geschrieben hast, das empfinde ich durchaus nicht als reindrängen. Mal schauen was hier an Erfahrungen zusammen kommt, es gibt bestimmt noch mehr, die mit dem Thema beschäftigt sind.
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Alt 27.09.2016, 19:50
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Habe ich die Diagnose überlesen, oder geht es wie im Spot beschrieben um ein Glioblastom?
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  #6  
Alt 27.09.2016, 20:09
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Diagnose ist Neurofibromatose Typ 1. Tumor am Hirn und am Rückenmark.
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  #7  
Alt 27.09.2016, 20:19
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Hmm ...
Hast Du präzisere Infos zum Recklinghausen? Vielleicht eine Histo?
Falls ja, bitte weiter über PN.
Das ist nichts für die Allgemeinheit. Schweigepflicht und Patientenschutz.

Gesendet von meinem SM-G935F mit Tapatalk
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  #8  
Alt 27.09.2016, 20:23
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Nein aktuell nicht, ist vollkommenes Neuland für mich😐.
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  #9  
Alt 27.09.2016, 22:19
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Moinsen
Die Firma Magforce macht einen mehr als seriösen Eindruck. Einzellne Mitarbeiter wie auch die Firma haben in Bio Techkreisen einen guten Ruf. Die Jahresberichte sind sehr offen und der Reinvest des Gewinns mehr als ordentlich. Na ja, und Lipps als Chef deutet ja auch nicht auf "Spinnerrei" hin.
Die Nanotherm Therapie hat seit 2011 ne Eu weite zulassung als Heilverfahren. (Damit ist aber nichts über die Wirksamkeit bekannt)
Langzeiterfahrungen gibt es noch nicht.(logisch)
Meinen ersten Post muss ich zurücknehmen, ich hatte die Bedingungn nicht gelesen. In der Studie ging es um schulmedizinisch austherapierte Hirntumorpatienten mit ner durchschnittlichen Lebenserwartung von drei Monaten und weniger. Da sind dann 13,6 mon schon ne andere Hausnummer. Auch andere Studien kommen bei den Hirntumoren zu sehr guten Ergebnissen, auch da wo die klaschischen Therapien nicht eingesetzt werden . ( Die Studien zum Prostatakerbs hab ich link liegen gelassen) In Kombi mit ner Chemo scheinen sich geradezu sensationelle Ergebnisse zu zeigen.
Es gibt mittlerweile min sechs Kliniken in D die mit dem Verfahren arbeiten, davon min drei mit Aktivator.
So, nu der Teil Mario, wo du überlegen musst.
Die NanoTherm Therapie kann von der Krankenkasse übernommen werden, jedoch als Einzelfallentscheidung.
Da gibt es aber mittlerweile einige Gerichtsurteile, die man der Kk im Falle einer Ablehnung um die Ohren hauen kann. Suchstichwort : Urteile Hyperthermie, Urteile NanoTherm.
Wie singt son musikalisches Brechmittel doch so richtig : "Dieser Weg wird kein Leichter sein"
Sollte die KK mit der austherapierten Primärerkrankung kommen,
trifft ein Bundessozialgerichtsurteil zu, nachdem auch im Falle einer lebensbedrohlichen Erkrankung alle Therpien die Aussicht auf Linderung, Lebensverlängerung und Lebensqualiverbesserungen bieten zu gewähren sind.
Muss ich abschreiben:
http://www.bundesverfassungsgericht....bvr034798.html

med:
Das Verfahren ist nur für Hirn und Prostatatatumoren zugelassen, nicht fürs Rückenmark.
Es werden solide Tumore benötigt, die im mrt kontrastreich dargestellt werden. Diese dürfen das Volumen von 25ml nicht überschreiten. ( Klingt wenig, aber wenn du bedenkst, das ein erwachsenes Gehirn die Größe von ner sehr soliden, oder zwei kleineren Faüsten hat, ist das schon recht gross)
Im Umkreis von 40cm darf am/im Patienten nichts metallisches sein.
Der Patient darf keinen DEfi,Schrittmacher oder anderes in der richtung eingebaut haben.
Nach der Therapie ist kein MRT mehr möglich (logisch ,die Nanoteilchen sind ja noch im Hirn) Macht aber nicht, das kann durch ein Pet-CT ersetzt werden. Selbiges wird normalerweise von der KK nicht mehr gezahlt, aber ist hier erstattumngsfähig.

Es gibt bei der Therapie wohl viele Nebenwirkungen, epileptische Krämpfe , desorientierung, Lähmungserscheinungen etc. Diese gehen aber in kurzer Zeit wieder weg. ( Ausnahme war eine Halbseitenparese (Lähmung) die hat sich verstärkt und ist geblieben )
Magforce scheint eine gute Beratung zu haben. Es scheint üblich die direkt unverbindlich anzuschreiben. Nach Sichtung einiger med Unterlagen wird die Therapiemöglichkeit mitgeteilt, auch scheint man auf diesem Weg Hilfestellung bei der argumentation gegenüber der KK zu bekommen.
Dann scheint noch eine offene Studie von Magforce zu laufen, evt kann hier die Zanke mit der KK umgangen werden:
https://www.viomedo.de/klinische-stu...en-glioblastom

Dort sind auch die zugehörigen Ein und Ausschlusskriterien aufgelistet.

Hoffe mit dem schnellem Überblick geholfen zu haben
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