boote-forum.de - Das Forum rund um Boote

Zurück   > >

Kein Boot Hier kann man allgemeinen Small Talk halten. Es muß ja nicht immer um Boote gehen.

Antwort
 
Themen-Optionen
  #1  
Alt 14.10.2019, 00:15
Benutzerbild von A*N*G*I*E
A*N*G*I*E A*N*G*I*E ist offline
Cadet
 
Registriert seit: 03.11.2016
Ort: Upland
Beiträge: 34
Boot: Shetland 535 Family Four
38 Danke in 10 Beiträgen
Standard Ich brauche ein Menschennetz! Hilfe!!!

Ich habe eine dringende Bitte an Alle von Euch!

Mein Männe hat die Genkrankheit:
Hypertrophe obstuktive Kardiomyophatie


Das ist eine vererbte Genkrankheit des Herzens, indem das Herz nach innen zuwächst.
Nicht heilbar, logisch
Wir haben im Dezember 2018 die Diagnose bekommen mit den Worten, man kann nichts machen! Keine Tabletten, keine Nachrungsumstellung, nichts! Das einzigste was geht, alle 12 Monate messen, wieweit das Herz weiter zugewachsen ist, um hoch rechnen zu können, wann es "zu" ist!
Vor 6 Wochen waren wir dann aber doch zum "messen".... Zu früh für den Arzt, und fast zu spät für Männe

Nach Kardiologe... ups: Das war die Meinung! Dann kam die Idee bitte eine dritte Meinung einzuholen. Seine empfohlene Dritte Meinung hatte vor Dezember aber keinen Termin.
Wir haben dann die beste Herzklinik in D rausgesucht. Das ist mehrfach die Herzklinik in Leipzig.
Dort: Nur nach dem Ultraschall sollte er eigentlich sofort in den OP. Er hat Glück gehabt, dass er nicht am "Plötzlichen Herztot" verstorben ist.
49zu51 haben entschieden letzte Chance Tabletten zu probieren.

Das ist jetzt grade Stand der Dinge... Er ist fast austherapiert, was die Tabletten betrifft. Es wird echt knapp!

Und wenn ich das hier schreibe, fehlt mir fast die Luft zum atmen.

Was ich brauche, wo ich euere Hilfe benötige:

Diesen Gendefekt treffen 0,2 % der Menschheit. Dementsprechend dünn ist die Info im Netz.
Was dieser Gendefekt ist, wie er wächst, weiss ich mittlerweile aus allen Richtungen der Herz-Ansicht.
Eventuelle OP`s, da wird es schon weniger.
Aber was es gar nicht gibt: Berichte von Betroffenen, oder deren Angehörigen!

Und hier brauche ich euere Hilfe!

Ich brauche kein Geld oder sowas... keine Spende... auch nicht!!!!

Ich brauche euch als Netz !
Ich suche dringendst andere Menschen, die das selbst, oder Angehörige durchgemacht haben. Ob sie nach diesem schlimmen OP`s überlebt haben.
Ob es was gibt, was ich/wir nicht wissen? Vielleicht OP`s in anderen Ländern? Irgendwelche Spezialisten?

Ihr Lieben, ich bitte euch herzlichst!
Hört euch um, teilt es, fragt. Ihr seid ja auch viel im Ausland unterwegs, vielleicht kann da weiter geteilt werden?

Das ist meine Bitte!

Tausend Dank!!!!
Angie
Mit Zitat antworten top
Folgende 11 Benutzer bedanken sich für diesen Beitrag:
Anzeige (wird nach Anmeldung ausgeblendet)
  #2  
Alt 14.10.2019, 02:12
Oldskipper Oldskipper ist offline
Captain
 
Registriert seit: 06.05.2014
Ort: Nähe Magdeburg
Beiträge: 434
Boot: Vetus Bellus 1200
Rufzeichen oder MMSI: 211610920
956 Danke in 284 Beiträgen
Standard

Hier ist was du suchst: https://hocm.de/

Ich wünsche alles Gute
Mit Zitat antworten top
  #3  
Alt 01.11.2019, 20:34
Benutzerbild von A*N*G*I*E
A*N*G*I*E A*N*G*I*E ist offline
Cadet
 
Registriert seit: 03.11.2016
Ort: Upland
Beiträge: 34
Boot: Shetland 535 Family Four
38 Danke in 10 Beiträgen
Standard

Vielen Dank!!!!

Wir haben tatsächlich über diese Seite sehr viel Hilfe erfahren.
Sogar einen Spezialisten in Bielefeld haben wir gefunden.

Jetzt können wir nur noch hoffen, daß wir diesen so schnell nicht brauchen.

Nochmal Danke!!!!!
Mit Zitat antworten top
  #4  
Alt 01.11.2019, 21:53
Benutzerbild von Mücke
Mücke Mücke ist offline
BF-Trockendocktor
 
Registriert seit: 11.07.2010
Ort: Herford und unterwegs
Beiträge: 2.235
Boot: Suzumar 350 VIB mit Susipower
19.845 Danke in 5.842 Beiträgen
Standard

Wenn ihr in oder um Bielefeld Hilfe braucht, sei es als Ortskundiger oder Fahrer oder sonst was meldet euch bitte.
__________________
Gruß, Jörg

Weserkilometer 179,90

Mit Zitat antworten top
Folgende 6 Benutzer bedanken sich für diesen Beitrag:
Antwort


Themen-Optionen

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Ich glaube ich brauche auch ein Hausboot.. Freibeuter Allgemeines zum Boot 10 05.12.2014 16:54
Ich brauch' was - ist das, was ich brauche ein Schnellverschluss? Mork Allgemeines zum Boot 12 26.04.2013 21:00
Brauche hilfe weil ich gerne wüsste wo ich mein Boot verkaufen soll. IceTee Allgemeines zum Boot 26 09.11.2011 09:26
Hilfe ich habe ein Wespennest im boot wie kann ich es bekämpfen??? kraule20 Allgemeines zum Boot 66 21.07.2010 20:47
Campion Allante 170 Mercruiser: Ein Tag des Grauens oder Besser: Ich brauche Hilfe ^^ cruiserhh Motoren und Antriebstechnik 5 27.08.2009 13:04


Alle Zeitangaben in WEZ +1. Es ist jetzt 09:21 Uhr.


Powered by vBulletin® Version 3.8.11 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2019, vBulletin Solutions, Inc.